L'article que j'ai mis hier pour Mathilde m'a fait reprendre conscience de ma maladie. Non que je l'ai oublié mais, elle m'est devenue tellement banale que je n'y pense que lorsque j'ai une vraie bonne crise.
Depuis que j'ai été diagnostiquée étant atteinte d'une maladie du sommeil, j'ai beaucoup changé. De toute façon, par conviction personnelle et déformation professionnelle, tout, pour moi, est prétexte à s'améliorer. Mais bon, passons....

Au début, c'est tout votre monde qui s'écroule et des milliards de questions qui se bousculent: Pourquoi moi? (éternelle question!) Pourquoi maintenant? (j'ai fini par avoir un début de réponse) De quel côté de la famille elle vient? (je ne sais toujours pas... je pense que je suis une mutante ^_^ ) Je vais devoir prendre le médoc à vie, vais-je le supporter? Mon corps ne va-t-il pas s'y habituer? Qu'est ce que je ferai dans ce cas? Et si je suis enceinte, je devrai l'arrêter, comment ça se passera avec le boulot? Le doc devra-t-il m'arrêter pendant 9 mois voir plus? Et si la maladie empire comment je ferais? etc etc, je vous en passe et des meilleurs!

A ce moment précis, il y a beau avoir 1 milliard de gens bien plus souffrants et malheureux que toi, tu ne les vois plus... Il n'y a que toi et ta maladie. Pourtant, moi, je ne me suis pas sentie égoïste et cette phase a été nécessaire à mon changement de vision. Depuis, j'ai relativisé.

Ca n'a pas non plus toujours été simple face au regard des gens. Lors des rencontres avec de potentiels "hommes de ma vie", je l'avoue très vite pour qu'ils ne soient pas surpris lorsque cela m'arrive et surtout, qu'ils ne me fassent pas me sentir coupable de les laisser de côté pendant 1/4 d'heure ou plus. Et puis, combien de fois m'a-t-on photographié comme une vulgaire pochtronne? Combien de fois a-t-on cessé toutes conversations pour m'observer avec des yeux de merlan frit comme une bizarreté de la nature? Combien de fois m'a-t-on reproché de faire semblant? Combien de fois a-t-on cru que je cherchais à être le centre de l'attention de tous alors que je déteste cela? Dans ces moments là, je me sens très seule avec moi-même parce que, même si je ne peux pas réagir, j'entend tout. C'est un peu comme si j'étais enfermée en moi-même.

Mais, d'autres personnes sont plus prévenantes et pensent à mon bien-être. La dernière histoire en date en est la preuve: j'étais à l'anniversaire d'une amie lorsqu'au milieu de la soirée, je me suis endormie dans un angle de mur. J'étais pliée en 4 par-terre en attendant de pouvoir me réveiller. J'ai bien sûr eu droit à la photo (le personnage est devenu tout rouge lorsque j'ai demandé qui de l'assemblée m'avait photographié...). Mon amie me voyant comme ça n'a fait que me glisser à l'oreille que je pouvais aller me coucher dans son lit, que j'y serai plus à l'aise (le souci est que si je me couche, je ne me réveille que le lendemain...). Elle ne l'a pas remarqué, mais sa simple proposition m'a tellement ému que les larmes coulaient sur mes joues sans que je puisse y faire quoi que ce soit...

Aujourd'hui, je vis mieux avec. Je connais mes limites et suis toujours en train de chercher à les dépasser (Non je ne m'endormirai pas! Non je ne m'endormirai pas!). J'accepte ce que je suis, et ceux qui ne peuvent me supporter dans cette état n'ont rien à faire dans mon entourage. La vrai seule difficulté, c'est de ne pas le dire au boulot. Je ne préfère pas qu'ils sachent. Je ne veux pas qu'ils me jugent ou s'en servent contre moi (voir pétition en haut du blog).

Et puis, il y a ma famille: ma mère qui s'en veut alors qu'elle sait bien qu'elle ne pouvait pas choisir les gènes qui allaient me consistuer, mon père qui n'en parle jamais, ma soeur qui se comporte normalement et tous les autres qui ne savent pas. J'adore quand en vacances ma grand-mère me dit "Déjà debout!" le matin au réveil ou "encore fatiguée?" lorsqu'à 13h je vais faire ma sièste!

Bon, j'arrête là mes élucubrations.... Je vous ai assez fatigué avec mes problèmes de sommeil... Et surtout, n'oubliez pas Mathilde, Aimée, Lilie, Ann  et toutes ses personnes qui souffrent bien plus que moi et qui ont besoin de bien plus de réconfort que moi.